ΕΛΙΝΑ ΜΙΑΟΥΛΗ*

Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, εορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, με βασικό στόχο της την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας καθώς και των αρμόδιων φορέων σχετικά με τα συγκεκριμένα νοσήματα, και τις επιπτώσεις τους στην ποιότητα ζωής τόσο των ασθενών, όσο και των φροντιστών τους.

Όμως, ποιες ασθένειες χαρακτηρίζονται σπάνιες; Στην Ευρώπη, μία πάθηση ονοματίζεται έτσι όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Παρ’ όλα αυτά, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλουν το πολύ 1 στα 100.000 άτομα. Σήμερα στην Ελλάδα, σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία, νοσούν από μία σπάνια νόσο ένα περίπου εκατομμύριο άνθρωποι, στην Ευρώπη περίπου 30 εκατομμύρια άτομα, ενώ εάν όλοι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ζούσαν σε μία χώρα, τότε θα ήταν η 3η μεγαλύτερη σε πληθυσμό στον κόσμο.

Οι πάσχοντες εάν διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης ιατροφαρμακευτικής φροντίδας, μπορούν να έχουν μία φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, τις περισσότερες φορές, εξαιτίας της περιορισμένης γνώσης που υπάρχει γύρω από αυτά τα νοσήματα, η οποία οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στη σπανιότητά τους, αλλά και στην ανάγκη για χρόνιες, πολυδάπανες και εξειδικευμένες θεραπείες, οι ασθενείς υποφέρουν από αναπηρίες που δυσχεραίνουν σημαντικά τη ζωή τους. Παρά τη σοβαρότητα μερικών εξ αυτών των ασθενειών, η έρευνα γύρω από αυτές, ακόμα και σήμερα, είναι σποραδική. Λίγες είναι επίσης οι φαρμακοβιομηχανίες που διατίθενται να αναπτύξουν «ορφανά» φάρμακα, δηλαδή φάρμακα των οποίων η εμπορία παρουσιάζει για τις ίδιες ελάχιστα οικονομικά οφέλη.

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), θέλοντας να ασκήσει πίεση στους αρμόδιους φορείς να αναλάβουν περαιτέρω δράση, και ταυτόχρονα να ενθαρρύνει τους ίδιους τους ασθενείς να διεκδικούν ίσες ευκαιρίες στην πρόσβαση σε θεραπείες και ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, πραγματοποιεί κάθε χρόνο εκστρατεία πληροφόρησης, εφιστώντας, με τον τρόπο αυτόν, την προσοχή του κοινού και των ειδικών στις καθημερινές προκλήσεις που καλούνται να αντιμετωπίσουν οι άνθρωποι που ζουν με μία σπάνια ασθένεια, καθώς και οι δικοί τους.

Το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι «Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια: Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι», ως ένα φόρο τιμής όχι μόνο σε όσους νοσούν, αλλά και στις οικογένειες και στους φροντιστές τους, η ζωή των οποίων επηρεάζεται σημαντικά. Η αλληλεγγύη που υπάρχει σήμερα ανάμεσα στις οικογένειες, στις ενώσεις ασθενών και στην κοινωνία, για να βρουν λύσεις και να διεκδικήσουν την ανάπτυξη θεραπειών και την παροχή σωστής φροντίδας, είναι άξια επιβράβευσης.

* Η Ελίνα Μιαούλη είναι μεταφράστρια, αρθρογράφος και ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Δείτε το βίντεο για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2015: